Hanseníase: sentidos e facetas do convívio para adolescentes com a doença e seus familiares/Leprosy: meanings and experiences among adolescents with the disease and their family members

Abstract

Esta pesquisa teve o objetivo de compreender as representações sociais da hanseníase para adolescentes com a doença e seus familiares, incluindo suas percepções sobre repercussões da doença no cotidiano. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 19 adolescentes em tratamento medicamentoso para a hanseníase, com idade entre 12 e 18 anos, e 18 familiares que habitavam a mesma casa que o doente. Os dados foram tratados com análise de conteúdo temática. Os resultados indicaram que as representações da hanseníase eram fortemente marcadas pelo afeto do medo e pelas ideias relativas ao contágio e ao preconceito. Participantes percebiam alterações negativas importantes no cotidiano após o diagnóstico da doença, incluindo sofrimento com a rotina de procedimentos médicos e dores físicas. Eles percebiam práticas de discriminação nas relações com a família e amigos, em associação com o medo da contaminação, e relataram práticas de ocultação dos sinais da doença para seus pares. Conclui-se que, ante a permanência de uma visão arcaica da doença e dos impactos causados no cotidiano dos adolescentes com hanseníase e dos seus familiares, faz-se necessário ampliar os cenários diversos de informação sobre a enfermidade, repensar as práticas em saúde e estabelecer encontros dialógicos, a fim de possibilitar a reflexão e a construção de novos sentidos e significados em relação à doença, proporcionando melhorias à vida dessas pessoas.