Impactos da hospitalização parcial recorrente sob a perspectiva de crianças e adolescentes com mucopolissacaridoses em um hospital pediátrico/Impacts of recurrent partial hospitalization from the perspective of children and adolescents with mucopolysaccharidoses in a pediatric hospital

Resumen

O presente estudo teve como participantes crianças e adolescentes, entre sete e doze anos, que convivem com Mucopolissacaridose(s). O objetivo geral foi compreender os significados da internação semanal ou quinzenal no hospital dia de um Hospital Pediátrico do Rio de Janeiro na perspectiva das crianças e adolescentes com Mucopolissacaridose. Os objetivos específicos foram apreender como a criança entende o processo de doença e discutir possíveis intervenções da terapia ocupacional no espaço do hospital dia. A pesquisa tem caráter qualitativo e, para tanto, foram privilegiadas a observação, entrevista e a construção das produções mediadas pelo suporte lúdico, utilizando o desenho ou a brincadeira como relevantes vias de acesso aos conteúdos infanto-juvenis. A partir das entrevistas e outros dados foi realizada uma análise interpretativa que resultou nos seguintes núcleos temáticos: a reorganização do cotidiano da família, as consequências da doença, as redes de apoio no local, a influência dos projetos de humanização e a terapia ocupacional no processo de hospitalização. Tendo em vista os resultados, aponta-se como conclusão que, ao ouvir as crianças, é possível compreender a dimensão que a doença tem em suas vidas e que vai além do aspecto biológico e como profissionais de saúde podem oferecer um cuidado integral diante das internações. Acredita-se que a terapia ocupacional tenha muito a contribuir com esse espaço ao passo em que olha para o cotidiano e age sobre o fazer humano.